6.2.2019

Sydänlapsen sankaritarina

Sydänlasten viikkoa vietetään 7.-14.2.2019

"Suomessa syntyy joka viikko keskimäärin 10 synnynnäisesti sydänvikaista lasta. Monet heistä joutuvat aloittamaan elämänsä selviytymistaistelulla, josta onneksi valtaosa selviytyy voittajina. Heidän elämänkirjansa alkaa sankaritarinalla. Uusia sankaritarinoita kirjoitetaan joka päivä. Sankaritarinat ja selviytymiskampailut eivät kosketa vain pieniä sydänsankareita. Niitä kirjoitetaan myös heidän äitien, isien ja sisarustensa elämänkertoihin. Sankaritarinoita on onneksi jo tuhansia!"

https://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/

Tässä yksi sankaritarinoista:

Nuorempi tyttäremme oli aivan tavallinen vauva: hän söi hyvin, oli virkeä, nukkui jo pienestä lähtien melkein täydet yöunet ja kasvoi neuvolan käyrien mukaan. Esikoiseen verrattuna hän tosin ei tuntunut viihtyvän ollenkaan auton turvakaukalossa tai liikkuvissa lastenvaunuissa, niistä seurasi itkua. Häntä siis kuljetettiin paljon kantoliinassa.

Kolmen kuukauden iässä vauva joutui RS-viruksen aiheuttaman kovan flunssan vuoksi sairaalaan. Sairaalassa lääkäri huomasi hänellä sydämen sivuäänen ja kirjoitti kiireettömän lähetteen sydänpoliklinikalle jatkotutkimuksiin.

Ultraäänitutkimuksessa sydämestä löytyi halkaisijaltaan noin senttimetrin kokoinen reikä kammioiden välisestä seinämästä eli VSD. Sydän oli laajentunut ylimääräisen kuormituksen vuoksi. Vauvalle määrättiin nesteenpoistolääkitys. Samalla selvisi syy itkuisuuteen autokyydissä ja vaunuissa: selällään ollessa hengittäminen tuntui hankalalta ja liike todennäköisesti vielä pahensi tuntemusta. Ohjeeksi tuli siis nostaa sängyn pääpuoli yläviistoon, jotta nukkuminen helpottuisi. Vasta aloitettu vauvauintiharrastus kiellettiin liian rasittavana toistaiseksi.

Jonkin viikon kuluttua saimme tiedon, että reikä tultaisiin kokonsa vuoksi korjaamaan avosydänleikkauksessa. Leikkausajan saimme pian, mutta koska vauva oli juuri saanut taas uuden flunssan, aikaa jouduttiin saman tien siirtämään pari viikkoa eteenpäin.

Leikkausta edeltävinä viikkoina kävimme Lastenklinikalla sydänleikkausinfossa. Siellä kerrottiin tarkasti, minkälainen leikkaus oli odotettavissa. Leikkauksessa potilas kytketään sydänkeuhkokoneeseen ja oma sydän pysäytetään. Aukon päälle ommellaan goretex-paikka ja sen jälkeen sydän käynnistetään uudelleen. Infossa selvisi myös, että VSD ei ole sydänvioista kaikkein hankalin hoidettava – paljon monimutkaisempiakin vikoja pystytään nykyään korjaamaan hyvällä ennusteella.

Leikkausta edeltävällä viikolla oli ohjelmassa leikkaukseen liittyvät esitutkimukset Lastenklinikalla: verikokeita, uusi ultraäänitutkimus, keuhkokuvat, virtsanäyte jne. Vauva jaksoi tutkimukset reippaasti ja kaiken piti olla kunnossa leikkausta varten. Leikkausta edeltävänä iltana puhelin soi: ”Kirurgi joutuu hätäleikkaukseen ja leikkaa potilasta koko ensi yön. Teidän leikkaus siirtyy nyt loppuviikkoon”.

Saman viikon perjantaina sitten oli uusi yritys. Odottelimme sydänosaston vanhempien huoneessa vuoroamme. Lopulta sydänkirurgi saapui paikalle: ”Teho-osastolla on kaikki paikat täynnä, ei voida leikata tänään. Otetaan teidät heti maanantaiaamuna ensimmäiseksi.” Sydänleikkauspotilaat siirretään leikkaussalista aina muutamaksi vuorokaudeksi tehohoitoon, joten jos teholla ei ole tilaa, potilasta ei voida leikata.

Maanantaiaamuna se hetki sitten koitti. Kuopus lähti esilääkityksen saaneena nauravaisena tyttönä oman aasilelunsa kanssa leikkaukseen. Vaikka olimme luottavaisin mielin ja vakuuttaneet itsemme siitä, että kaikki menee hyvin, jännitys laukesi vasta helpottavaan puheluun sairaalasta: ”Leikkaus sujui hyvin ja aukko saatiin korjattua suunnitelman mukaan. Potilas on siirretty teho-osastolle ja vointi on tilanteeseen nähden tyypillinen.”

Pääsimme jo samana iltana katsomaan vauvaa teho-osastolle. Hän oli väsynyt ja itkuinen, pullomaitokaan ei ollut oikein maistunut. Sairaalahoidon aikana selvisi, ettei äidinmaito pullosta kelvannut hänelle ollenkaan, joten oli onni, että olimme ehtineet harjoitella jo kotona kiinteiden ruokien syöntiä.

Kahden teholla vietetyn vuorokauden jälkeen tilanne oli sen verran vakaa, että hänet siirrettiin sydänosastolle. Sydänosastolla vierailuajat eivät olleet niin tarkat kuin teho-osastolla, joten saimme viettää enemmän aikaa vauvan kanssa. Yleensä myös yöpyminen osastolla lapsen kanssa on mahdollista, mutta meidän tyttäremme huonekaverina oli ensimmäiset vuorokaudet hyvin itkuinen pieni vauva, joten meitä suositeltiin nukkumaan yöt kotona, jotta jaksaisimme itse paremmin. Päivät pyörivät sairaalan ja kodin väliä. Mummu oli hoitamassa esikoista kotona ja me vanhemmat vuorotellen sairaalassa siten, että kun toinen tuli sairaalaan, toinen lähti hetkeksi lepäämään kotiin.

Sairaalajakso kesti leikkauksesta kotiutumiseen yhteensä kahdeksan päivää. Yleensä vastaavassa operaatiossa olleet potilaat kotiutetaan viikon kuluttua leikkauksesta. Meidän kohdallamme vauvan sydämen supistuvuus oli hieman heikentynyt, joten tilannetta seurattiin osastolla vuorokauden verran pidempään.

Leikkauksen jälkeen toipilasaikaa kesti parisen kuukautta. Tänä aikana lasta ei saanut nostaa kainaloiden alta, eikä makuuttaa mahallaan, jotta rintalasta saisi luutua rauhassa. Tyttäremme toki oli vasta oppinut kääntymään mahalleen ja tätä taitoa hän halusi harjoitella ahkerasti toipilaanakin. Leikkauksen jälkeisessä sydänkontrollissa kardiologi kuitenkin antoi meille vanhemmille synninpäästön: ”Ei se lapsi mahallaan olisi, jos se tuntuisi pahalta tai aiheuttaisi kipua. Kunhan ei nyt ihan koko ajan ole.”

Nyt leikkauksesta on kulunut reilut kolme vuotta. Nesteenpoistolääkitys purettiin pari viikkoa leikkauksen jälkeen ja kun nostelukieltokin loppui, olemme viettäneet ihan normaalia lapsiperheen elämää. Rajoituksia liikunnan tai ruokavalion suhteen ei ole. Tilannetta seurataan vuosittaisilla kontrollikäynneillä, joissa tutkitaan lapsen EKG-käyrä sekä sydämen toimintaa ultraäänellä. Leikkauksen jälkeen tyttärellämme todettiin lievä aorttaläpän ohivuoto, joka ei kuitenkaan rasita sydäntä, joten se ei todennäköisesti tule koskaan vaatimaan leikkaushoitoa. Sydämen koko ja supistuvuus ovat normalisoituneet.

Tyttäremme ei muista itse leikkauksesta mitään, eikä ole vielä asiasta juurikaan kysellyt. Hän tietää kuitenkin, että hänen sydämestään korjattiin pipi silloin, kun hän oli ihan pieni. Konkreettisimmat muistot leikkauksesta ovat pitkä jo haalistunut arpi keskellä rintakehää ja dreeniputkien arvet vähän alempana. Neuloja lapsi ei pelkää, verikokeiden ottaminen ja rokottaminen sujuvat edelleen rutiinilla – sen verran monta verikoetta tuli sairaalaviikon aikana otettua.

Synnynnäisten sydänvikojen syyt jäävät suurimmassa osassa tapauksista selviämättä. Näin on myös meidän kohdallamme. Vielä tähänkään mennessä emme tiedä miksi meidän tyttärellämme oli synnynnäinen sydänvika, eikä se ole asia, johon olisimme mieheni kanssa voineet vaikuttaa omilla elintavoillamme ennen raskauttani tai sen aikana. Sydänvika voi siis osua kenen tahansa kohdalle. Onni on se, että meillä on Suomessa lasten sydänkirurgian huippuosaamista ja monenlaiset sydänviat ovat nykyään korjattavissa.

Kirjoittaja on farmaseuttimme ystävä ja valokuvat ovat hänen ottamiaan.